华裔女孩脑癌治疗后展现惊人毅力

文章重点整理：

?? 重点一：Lucy 幼时罹患髓母细胞瘤，术后又出现后颅窝症候群，失去站立行走与语言能力。

?? 重点二：转入 St. Jude 后，团队以分子检测精准分型，量身规划放疗与化疗，降低副作用。

?? 重点三：经复健与治疗后，Lucy 已能走路说话、书写弹琴，并返回校园享受新生活。

华裔6岁脑癌女孩于St. Jude专业治疗后，语言、行走甚至可弹琴，恢复迅速。

Lucy 如今能自信地书写字母与数字，并且能在钢琴上弹奏出简单旋律。这位 6 岁的小女孩还能跑能跳，也很喜欢吃点心。 而就在几年前，小女孩还无法站立、行走或说话。如今，她已是一名活泼的小学生，热爱音乐，喜欢品尝妈妈做的中国传统风味佳肴，并且乐于享受每一次崭新的体验。

Lucy 3 岁时，医学检查发现她脑内长了一颗肿瘤。她被转送至加州住家附近的儿童医院接受手术，尽可能切除肿瘤。她被诊断出患有髓母细胞瘤，这是儿童时期最常见的恶性脑肿瘤之一。手术隔天，Lucy 出现了后颅窝症候群 (PFS)，这影响了她说话、站立和行走的能力。PFS 有时会在切除颅底（中枢神经系统重要部位所在之处）脑肿瘤的手术后发生。大多数患有 PFS 的儿童会逐渐好转，并恢复语言和运动技能。

“我们眼睁睁看着一个精力充沛的孩子，变得无法行走、说话或书写，当时我们非常焦虑，”Lucy 的母亲 Yanli 说道，“但那时我们心里想着，只要她还活着就足够了。”

Lucy 随后被转介至 St. Jude Children's Research Hospital?，并于 2023 年 12 月抵达入院，由儿科部主任 Amar Gajjar (MD) 进行治疗。在 St. Jude，医疗团队对 Lucy 的肿瘤进行了分子检测（包括甲基化分析），确定了其肿瘤的组别与亚型：第 3/4 组，第 7 亚群。甲基化分析能让医生了解肿瘤的特征，并针对显微镜下看似相同的不同肿瘤进行精准诊断。

Yanli 表示，她曾看过 St. Jude 针对 Lucy 所患肿瘤亚型的其他治疗方案，并且很庆幸女儿能在那里接受治疗。 “我们相信她在 St. Jude 能取得更好的治疗效果，”她说，“我们充满信心，认为 Lucy 一定能康复。”

St. Jude 的研究人员发现了透过分析肿瘤分子特征来预测治疗效果的新方法。在确定了 Lucy 的肿瘤分类后，为她量身制定治疗方案，确定出能治愈疾病但尽量减少副作用的有效放射治疗剂量与化疗疗程。 患有第 3 组和第 4 组髓母细胞瘤的病患，病情恶性度较高，需要接受放射治疗。St. Jude 拥有首家专为儿童设立的质子治疗中心 (The St. Jude Proton Therapy Center)。质子束放射治疗能根据肿瘤大小和形状调整质子能量和深度，保护肿瘤周围的健康组织，减少短期和长期副作用——这对大脑和身体仍在发育的儿童至关重要。

在完成包括物理和职能治疗在内的所有治疗后，Lucy 于 2024 年秋季返回加州，并在几个月后开始上学。她学会了书写自己的名字、辨认数字以及基础的数学运算。受到 St. Jude 音乐室（治疗期间她最喜欢去的地方之一）的启发，Lucy 开始学习钢琴，并且已经进行了她的第一场爸琴独奏演出。 Lucy 和她的弟弟 Lewis 最近第一次前往中国。在那里，他们见到了亲戚，Lucy 也在一家室内游乐场与亲友一同庆祝了她的 6 岁生日。 “她非常兴奋能和父母及弟弟一起去看看世界的另一端，”她妈妈说，“去体验中国文化、享用美食，当然，还有收获喜悦。”

华裔6岁脑癌女孩于St. Jude专业治疗后，语言、行走甚至可弹琴，恢复迅速。

精华 FAQ

?? Q1：Lucy 最初被诊断出什么疾病，术后又发生了什么状况？

Lucy 3 岁时被诊断为髓母细胞瘤，手术后隔天又出现后颅窝症候群，导致她无法说话、站立与行走，家人一度非常焦虑。

?? Q2：St. Jude 如何为 Lucy 设计更精准的治疗方案？

St. Jude 先以分子检测和甲基化分析确认肿瘤为第 3/4 组第 7 亚群，再依结果规划放疗与化疗，尽量提高治愈率并减少副作用。

?? Q3：Lucy 治疗完成后，现在有哪些明显的进步与生活改变？

Lucy 完成治疗与复健后，已能书写名字、辨认数字、学基础数学，也能走路、跑跳和弹钢琴，甚至回到学校并完成首次独奏演出。