蔡磊渐冻症晚期 失语言能力 靠眼控交流：早不怕死亡

京东前副总裁蔡磊2019年不幸确诊肌萎缩侧索硬化症（俗称渐冻症）。凤凰网《旅途》近日探访蔡磊，蔡磊的助理滢芳透露，渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺吞嚥、移动的能力，目前语言能力丧失，只能靠眼控仪交流。

蔡磊助理滢芳介绍，蔡磊起身需3人搀扶，腿部力量、颈部力量逐渐丧失，几年前双上肢已是瘫痪的状态，日常的活动范围只会在书桌前。上半年还能勉强发出几个音节，到下半年基本上已经不能再发出任何声音，只能靠眼控仪交流。



滢芳表示，即使身体状态欠佳，蔡磊每天仍会办公。（视频截图）



蔡磊起身需3人搀扶。（视频截图）



蔡磊的语言能力丧失，只能靠眼控仪打字交流。（视频截图）

在採访中，蔡磊利用眼控仪表示，“自己依然是全天工作，从早上8、9时开始，到晚上11至12时，坚持办公两个小时左右，必须马上躺下拍打身体，否则一直疼，神经压迫疼痛，没有肌肉缓冲，皮肤也特别疼，会有压疮”。

滢芳表示，即使身体状态欠佳，蔡磊仍坚持亲自跟进所有的工作内容，打字速度一分钟5、60个字，虽然只能靠眼控仪，但根本不会耽误他任何工作。

据介绍，蔡磊去年勉强能小口吞嚥，可以喝水吃饭，但今年开始流食、饮用水都要加增稠剂，防止呛咳，他也不能直接喝水，需要靠针管喂食。去年年底，蔡磊的吞嚥能力明显下滑，如果连流食吞嚥都会频繁呛咳，就只能做鼻胃管（胃喉）或胃造廔喂饲。



蔡磊吞嚥能力下滑，需要靠针管喂水。（视频截图）



护工轮流照顾蔡磊。（视频截图）

去年五一，蔡磊下楼散步后着凉，感冒发烧，在ICU经历7天6夜的生死劫。滢芳表示，“那一次感冒是很危险的，他感冒就会痰堵，但他喉肌是萎缩的，没有自主咳痰的能力，有可能因为一口痰堵住然后面临死亡”。

蔡磊表示，当时彻夜堵痰窒息，彻夜吸痰几十次，每次都是晚两分钟急救处理，都有生命危险。“我当时知道这样非常危险，主动要求气管切开，医生同意第二天手术。结果第二天突然好转不少，就延迟气切了，差几个小时的幸运”。



蔡磊能靠眼控仪打字交流。（视频截图）



蔡磊助理滢芳。（视频截图）

滢芳提到，蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机，“这几年单基因的药物已经有历史性的突破，像3、5年之前必死的病人，已经不再面临死亡的危险了，但对于不是基因型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法”。

据介绍，20多岁的女生小刘在2021年确诊渐冻症，用药前，她已经需要用轮椅和助行器，但用药后重获新生。2023年6月，《旅途》曾与蔡磊一同到天坛医院探望该名女患者，蔡磊当时由衷地说“你真的好幸运，连我都羡慕你，我都没你这么幸运”。



蔡磊已进入渐冻症晚期。（视频截图）

目前，大多渐冻症的患者用药后有效，尽管这些突破无法用于自身治疗，蔡磊依然振奋表示，“已经拯救了很多病友的生命，大有成就”。当被问及是否遗憾，他称自己随时想到死亡，不怕了，“害怕没有意义，悲观也没有意义，能做的就是六年前的决定，分秒必争，生命时间赛跑，赌一把。 最差也是为了所有的病人奉献自己了”。

蔡磊又称，目前已很少与家人见面，妻子段睿也非常忙，自己则将全部时间继续投入科研工作，分秒必争，生死时速，“我如果战斗失败了，留恋什么都没有意义。战斗成功，才是给自己和家人唯一的希望”。