华人宝宝离世，意外救下姐姐一命

如果说人生有哪种情绪最复杂，大概就是同时失去与拯救。

在列治文，有一个华人家庭的故事，让很多人看完之后都忍不住落泪。几年前，他们失去了一个13个月大的儿子，但也正因为这场悲剧，医生发现了女儿体内隐藏的致命疾病，最终救了她一命。

这对夫妻的女儿叫Skylar，今年7岁。现在的她会去上戏剧课、游泳课，还在学习骑马，看起来和普通孩子一样活泼。但很少有人知道，她每天都要服用四种心脏药物。

而这一切被发现的代价，是弟弟Silas的生命。

其实在Skylar很小的时候，父母就隐约觉得她和其他孩子有点不一样。大约一岁左右时，妈妈发现女儿不像同龄宝宝那样爱挥舞双手，动作也没有那么多。当时夫妻俩并没有太担心，只觉得孩子发育节奏不同。

等到Skylar一岁半时，弟弟Silas出生了。那时候妈妈开始有点不安，因为女儿依然不会走路。于是他们带着孩子去医院检查。

医生先检查了听力和视力，都没有问题。后来又安排做了脑部核磁共振，检查显示她的大脑信号有些异常，但依然无法给出明确诊断。

事情似乎就这样停在了一个模糊的状态。

与此同时，小儿子Silas慢慢长大。奇怪的是，他似乎也出现了一些和姐姐类似的表现，只不过他的活动能力更强，看起来问题没有那么明显。

有一段时间，Silas看起来有些没精神。那时候正值流感季，医生判断很可能只是普通感冒或者流感，并没有进一步检查。

谁也没有想到，真正的灾难会来得这么突然。

2021年，Silas只有13个月大的一天，他突然发生了心脏骤停。家人立刻把他送往医院，BC儿童医院的医生拼尽全力抢救，但这个小小的生命最终还是没能被留下。

对父母来说，这几乎是难以承受的打击。

而就在这场悲剧之后，医生在进一步检查中发现了原因——Silas患有一种严重的心脏疾病：心肌病。

这种疾病会逐渐削弱心脏肌肉，让心脏越来越难把血液输送到全身，严重时甚至会导致心脏骤停。

也正是在这个时候，医生意识到一件非常重要的事：如果弟弟患有这种疾病，那么姐姐也有可能存在同样的风险。

于是，医疗团队立刻为Skylar安排了更全面的检查。

检查结果让人既震惊又庆幸——Skylar确实患有心肌病，而且属于扩张型心肌病的一种。但幸运的是，她的病情当时还处在比较早期阶段。

也就是说，如果不是弟弟的突然离世，这个问题很可能永远不会被发现。

Skylar的妈妈后来对媒体说：“如果没有发现Silas的病，我们根本不会意识到Skylar也有同样的风险。”

“某种意义上，是弟弟救了姐姐的命。”

负责跟进Skylar治疗的儿科心脏科医生也表示，这类疾病其实非常难被发现。很多孩子在病情非常严重之前，几乎不会出现明显症状。有些病例甚至是在突发事件发生后才被诊断出来。

扩张型心肌病会让心脏逐渐变大、变弱，泵血能力下降。孩子可能会出现体重增长困难、运动能力差、容易气喘，甚至发展成心力衰竭。

如今Skylar已经7岁。因为肌肉控制能力较弱，她的手脚有时会出现颤抖，也还不能像其他孩子那样奔跑。但她已经可以走得很快了。

为了保持身体稳定，她需要佩戴专门的腿部支具。每周还要参加语言治疗、物理治疗以及各种康复训练。

不过，对这个家庭来说，真正的不确定还在未来。

Skylar体内的基因变异非常罕见，甚至还没有正式命名。医生告诉他们，全世界可能只有七八个类似病例。

这意味着医学界目前几乎没有办法预测她长大后的情况。

这种未知，让父母既紧张又无力。

但在悲伤之外，这个家庭也一直在努力寻找希望。他们参与医学研究、为罕见病项目筹款，希望不仅能帮助女儿，也能推动更多相关研究。

而这段经历，也彻底改变了Skylar妈妈的人生。

在儿子去世之前，她已经做了十多年的平面设计师。但那场事故之后，她做了一个很多人都意想不到的决定——重新回到学校读护理专业。

她至今记得儿子离世那天的场景。

（示意图，图文无关）

在急诊室里，她整个人崩溃倒在地上哭。有一位护士本来已经下班，却一直留下来陪着他们。

那位护士把她带到护士站，让她慢慢冷静下来，一直陪着他们度过最艰难的时刻。那份善意，她一直记在心里。

几年后，她真的成为了一名护士，现在在圣保罗医院工作。她说自己只是想把当年别人给她的温暖，再传递给更多人。

对于Skylar，她最大的愿望其实很简单——不要让孩子觉得自己是负担。只希望她每天都能开心，尽可能过上属于自己的生活。

而对于那些同样在面对罕见病的家庭，她也想说一句话：这种疾病可能会让人感到孤独和无助，但你并不是一个人在面对。世界上有很多医生、研究人员，都在努力寻找答案。

不要放弃希望。