小扮一双手加起来9公斤

在菲律宾的马尼拉，有个26岁的年轻人叫马克·戴维森·贾西多（Mark Davidson Jacildo）。值得一提的是，他出生的时候就跟别的婴儿不太一样，他的手特别大。不是一般的大，是大到离谱的那种大。

他患有一种叫“巨指症”（macrodactyly）的先天疾病，发病率大概十万分之一。这种病会导致手指和手掌里的骨头、神经、血管和软组织不停地异常生长。

目前，他的左手已经来到了大约7公斤，右手大约2公斤，两只手加起来9公斤，差不多快赶上一个一岁小孩的体重了。

普通人戴的手表，在他这儿跟个戒指差不多......

（马克的手指就跟别人的手腕差不多）

这是种啥感觉呢？他自己形容是“就像手里一直攥着一块石头”。

其实在马克7岁的时候，他曾经有机会做手术矫正。当时医生跟他爸说了一个方案，但风险有点高，如果手术失败了，他的手可能得截掉。

他爸没有替他做这个决定，而是把选择权交给了他。最终，马克选择了不做，不去冒这种风险。

理由也很简单。他说：“7岁的时候，我已经是班里第一名了。我能打篮球，我什么都跟得上，那我为什么要冒这个险呢？”

这话在当时的他说来很轻松，因为当时的他还不知道，一个人的生活远远不止做作业、打篮球那么简单。

慢慢长大后，他其实有点后悔了。三年级的时候，全班同学都学会了系鞋带，就他系不了。因为他双手只有右手上的一根手指是正常大小的，所有的抓握动作，比如拧瓶盖、切菜、拿筷子，只能靠这一根。更糟糕的是，随着他本人长大，他的手也在跟着长大......

正如前文所说，到26岁时，他的双手已经达到了9公斤。

在他这，“砂煲大的拳头”并不是一句比喻......

（直观感受马克的手到底有多大）

他后来开始在网上发视频，做游戏和生活方式类的内容，网名叫“Hellboy Gaming”。视频火了之后，评论区里有人管他叫“绿巨人”，有人叫“大力水手”。他说他尽量不让这些评论影响自己，但被人当成卡通人物来看，确实不好受。

不过，马克仍在尽力保持乐观。最近他发的一条视频，是有厂商赞助了他一块表，他还拿自己的大手跟观众开玩笑。

（马克必须要特别长的腕带才能戴上表）

个人生活上，马克已经结了婚，老婆叫杰莱（Jelai），两个人是在Facebook上认识的。

杰莱第一次看到他的照片时都惊了，还以为他的大手是P的。

后来见了面，惊讶自不必提，但她觉得，他的性格跟之前交过的人完全不一样，俩人就这么谈上了恋爱。

现在，他俩已经结婚两年了。杰莱并不在意外人的眼光，当然也不嫌弃马克的手，她说：“我喜欢约会的时候跟他牵手。他的手又暖又软。”

两个人已经有了一个女儿，取名凯瑟琳。

怀孕那段时间，是马克最焦虑的日子。虽然医生说巨指症不会遗传，但马克不太放心——他自己就是一出生就有这毛病，医生说不遗传，那万一呢？

整个孕期他都很紧张，到女友进产房的时候他一直在祈祷。

幸亏女儿生下来，一切正常。

当了爸爸之后，马克发现这双手还有一些他从没想到的用处。女儿午睡的时候，他的手可以直接当枕头，又大又软，刚好垫着。

出门在外，太阳大的时候，他把手举起来就能给女儿遮阳。

“有时候，我的手就是她的遮阳伞，”他说。

最近，马克还上了英国ITV的早间节目《This Morning》和美国TLC的纪录片《Most Extreme Humans》，讲自己是怎么过来的。

他在节目上表示：“我就是一个普普通通的爸爸，每天上班，养家，跟朋友出去玩。一个普通人。”

（马克上节目接受采访）

马克的故事到这里算是一个不错的结局。他拒绝了手术，学会了适应，找到了爱他的人，当上了爸爸，还上了电视。

可同样是巨指症，不是每个人都能有这样的幸运。

几年前我们写过，在印度贾坎德邦，有一个叫穆罕默德·卡利姆（Mohammad Kaleem）的男孩，情况要比马克严重得多。

他也是一出生手就异常地大，而且一直在长。到他8岁的时候，两只手加起来已经大约12公斤，每只手从手腕到中指指尖，达到了惊人的33厘米。无论穿衣服、吃饭、刷牙，他什么都做不了。

（印度孩子卡利姆）

卡利姆的遭遇也比马克残酷得多。他住的村子里，邻居和亲戚叫他“魔鬼的孩子”，说他是被诅咒的。其他小孩不仅嘲笑他，还追着打他。

学校也不收他。他爸去找学校，学校老师说卡利姆的手太大了，会把别的小孩吓着。

后来是国际媒体报道了他的故事，南印度哥印拜陀的恒河医院（Ganga Hospital）有一位手外科专家叫拉贾·萨巴帕蒂（Raja Sabapathy），看到报道之后主动找到了卡利姆一家，同意给他做缩小手术。

当时的报道都说，手术很成功，卡利姆有希望恢复正常云云。后来这事儿就被当成了“正能量故事”来宣传。

但真实情况是，手术的效果非常有限——甚至可能起了反作用。

术后7年，他的手反而变得更大了。手腕到食指的距离，已经长到了惊人的61厘米......

卡里姆的亲戚透露，他现在做日常家务仍然相当困难，甚至依然无法自己穿衣、吃饭、洗澡，还是需要依靠家人的帮助。

手术之后，孩子们依然很怕他，卡里姆最后还是没上成学。所以当年纪录片的镜头，很可能进行了一些“艺术加工”......

（16岁的卡利姆）

在快节奏的互联网时代，大众习惯了消费猎奇，也渴望看到被包装得完美的反转与奇迹。

然而，热度终会褪去，纪录片的镜头也总有关掉的一刻。

对这些天生带着Debuff降世的人而言，比所谓的“奇迹”更重要的，是更成熟的医疗技术、更包容的社会环境。

当所有的关注散去之后，他们依然能像马克所期待的那样——作为一个手稍微大了一点的普通人，有尊严而平静地生活下去。