李亚鹏：我不说了，你自己出来说吧

昨天我一直都在跟网友吵架。关注我比较久的朋友知道，我多年来的定位一直都是公益科普博主。日常发的主要内容，就是分享公益资源，以及我对公益行业的观察。

嫣然天使儿童医院的事件也过去了几天。前天晚上，我想起早在五年前就发过的一条动态，推荐人口福利基金会的“幸福微笑”项目，顺手搬运到了小红书。没想到一觉起来，被骂得铺天盖地。

左边是我五年前发的豆瓣，右边是我最近发的小红书。



我都算是身经百战的博主了，但是这次我还是觉得莫名其妙。我全文甚至没有任何语言是否定/贬低嫣然天使儿童医院的（相关的都很少！），只是推荐别的项目和资源，就被骂了！

我总结了网友几种主要的论述，希望李亚鹏先生自己出来亲自回应一下。这不仅仅是我和网友之间的争论，更关乎公众如何了解、认识国内的唇腭裂治疗、救助工作。

而我的确人微言轻：哪怕把网上的公开报道、权威资料，以及患儿家属的自述给网友们看，都不好使！只有你自己出来说才最有说服力！

相信关注我的朋友里，肯定有接触过嫣然团队或李先生本人的人。麻烦帮忙转发一下，谢谢！

（对了，我的小红书帖子一共发了四篇，评论区最惨烈的两篇被隐藏了，大家现在去我的主页看也只能看到两篇。下文会放上不分评论区截图以供参考。）

01 | 嫣然是不是国内唯一能够做唇腭裂序列治疗的医院？

很多网友觉得是；但我相信，李先生您本人也一定会说不是。毕竟现在国内的医疗水平和您刚创立嫣然天使儿童医院的时候，已经非常不一样了。



相关的医院资源在我上一篇文章已经汇总提到：也可以通过中国唇腭裂诊治联盟（sinocleft）的成员名单查询。

无论是唇腭裂免费救治，还是序列治疗，都不止嫣然这一家

但，我被骂了。要么不信任我，要么质疑其他地区其他医院没有先进的技术和经验。甚至有的觉得唇腭裂诊治联盟是纯学术没有实务经验。









我觉得，咱们讲自己医院的困境，但并没有想要否认其他医院的治疗水平以及开展的救助工作对吧？公众形成这样的印象，相信这也不是你的初心。

更何况，中国唇腭裂诊治联盟（sinocleft）就是嫣然团队推动成立的，全国唇腭裂诊疗水平的提升肯定也是李先生您希望达成的目标。



希望您有空，也可以向公众介绍一下唇腭裂治疗及医学研究目前在国内的整体发展，帮助网友更全面地了解这些工作。

02 | 嫣然的模式是最好的、适合所有人的？

其他的帖子里，我也整理了国内目前面向唇腭裂患儿开展的公益救助项目。其实各项目从模式来看都不完全一样：

比如人口福利基金会“幸福微笑”项目是在定点医院治疗报销，妇基会“母亲微笑”是组织专业医生带队到偏远地区治疗。毕竟每一个小患者的身体条件都不一样，不是每个人都适合到北京做手术。每个公益救助项目都有其优势。





以及，从“母亲微笑”发起人韩凯医生的报道中，我也得知你们早期也有过许多合作。许多患儿的手术，就是由韩凯医生的团队完成，然后你们平摊费用的。



但是，有许多支持您的网友认为：嫣然团队的救助模式就是最好的，或者患儿前往北京进行所有治疗的模式就是最好的。

甚至在我全文都没有提到嫣然团队的前提下，有网友认为，我介绍其他的公益资源就是在淡化你的善行。

为什么不提、不夸就是淡化你的善行？？？？



抛去情绪，以及，您是否也有义务解答一下：

每个患者的身体状况都非常不同，不是所有的患者都适合前往北京嫣然就医？以及，遇到身体状况不适合前往北京的患儿，嫣然团队是如何转介给其他医院的？

以及，在我的分享当中，我看到有的网友已经把你们的工作和其他公益救助团队的工作对立起来了。但我其实有看到你们跟其他团队有许多的合作和互动，你们是如何互相配合的？

03 | 此时分享其他的资源就是蹭流量？

我作为分享公益资源的科普博主，从始至终的发言中没有任何一个字在否定嫣然的价值，就被说是蹭流量、拿钱了。





而我截图中提到的，广西唇腭裂患儿家长群群主冰妈也被许多网友骂了。她甚至是在极力肯定您做的工作的前提下，分享了更多医院资源，也被说是蹭流量。



您这么多年都在推动社会对于唇腭裂的认知，相信您也深深地知道在这个领域，信息壁垒有多么严重。无论是我作为公益科普博主，还是冰妈作为患儿家属，我们的分享都有其价值。哪怕有一个有需要的人能看到这些资源，得到帮助，都很重要，不是吗？



作为唇腭裂患儿的妈妈，我想告诉你关于治疗费用的全部真相

以及，所有互联网发言，哪个不是为了流量？如果更多的关注能够让更多的人了解到更多身边的公益救助资源，有何不可？

而且您会觉得，我作为公益从业者和患儿家属的分享影响了嫣然天使儿童医院的运作，或造成负面影响了吗？如果你觉得影响到了我立马删文章！





我的文章收获的一些正面反馈

04 | 最后

一位网友，在我分享其他医院资源的帖子下面追问我：是否有医院在序列治疗上的水平和数量是超越嫣然的。如果有，嫣然可以被取代；反则不是。



但我不这么认为。所有的医院、救助模式都有其意义。只要能够满足受助人群不同的需求，哪怕是一家水平不高的偏远地区的医院，但能够就近为患儿提供治疗，都有非常大的意义。

而如果嫣然推动社会认知、促进行业医疗水平工作这么多年，公众却依然只能向嫣然求助，或者只有嫣然团队拥有最好的技术，那才是真的没有进步。



我相信，您也认同的，对吗？

期待您的回复。