BC停止资助9岁绝症女孩，家长不满

自2019年起资助每年费用高达100万加元的高价药物后，BC省政府于本周三宣布，将停止为温哥华岛一名患有罕见绝症的小女孩提供该药物的公共资助。

9岁的夏莉·波洛克（Charleigh Pollock）患有2型神经元蜡样脂褐质沉积症（CLN2），又称巴顿病（Batten disease），这是一种罕见且晚期的遗传疾病，会导致每日多次癫痫发作，并最终造成严重脑损伤。

据报道，波洛克是加拿大13名CLN2患者之一。

波洛克于2019年被公众所知，当时省政府宣布将为她支付一款名为 Brineura的药物费用。这种药物需通过向脑部注射输液来减缓CLN2的进展，每年治疗成本高达100万加元。她是目前BC省唯一一位确诊患有该病的患者。

省卫生厅长乔西·奥斯本（Josie Osborne）在周三的一份声明中指出：“治疗罕见病所需的昂贵药物，为公共医疗决策增添了额外复杂性。”但她强调，是否继续资助Brineura的决定是基于医疗专家的独立判断，而非药物费用的考量。

据介绍，波洛克在3岁时开始接受该药物治疗，至今估计已花费至少500万加元。

奥斯本厅长表示，当患者的运动能力和语言功能下降至一定程度后，Brineura将不再能有效延缓病情。“医生于去年评估认为，波洛克的病情已达到Brineura停止治疗的标准，”她说。

省政府表示，为BC省“罕见病昂贵药物”项目患者提供药物报销的决定，是基于一个独立专家委员会的建议，该委员会采用了加拿大药品管理局的临床标准。

此后，省卫生厅组织了相关审查，并依据一个独立专家委员会的建议做出决定。该委员会参考了加拿大药品管理局（CADTH）制定的临床指南。

“我知道这不是波洛克一家愿意听到的消息，这也不是我们任何人愿意面对的决定。”奥斯本补充道。

但波洛克的母亲则对省爱的决定表示不理解。

不过，波洛克的母亲乔里·费尔斯（Jorie Fels）则对这一决定表达强烈不满。她在6月13日于Facebook发帖称，自己仔细阅读了相关医学评估报告，但仍无法理解省政府为何决定终止资助。

她写道：“不继续提供药物治疗是残忍而错误的。”

费尔斯强调，波洛克的医疗团队一致认为她目前仍在从药物中受益，继续治疗符合她的最佳利益。“现在还不是停止Brineura治疗的时候，”她表示。“我们恳请省政府允许她继续使用该药物，继续活下去。”