在肿瘤医院旁,一群父母“尬舞”一整晚

2025-12-24 20:26:17 · chineseheadlinenews.com · 来源: 极昼story



在肿瘤医院旁,一群父母“尬舞”一整晚

在山东省肿瘤医院附近的国道旁,每到天黑,《青海摇》的音乐准时响起。三台手机架起,14位中年人集体上场,踩着动感鼓点开始了长达4.5小时的直播跳舞。更确切地说,是直播“尬舞”——动作笨拙、用力,幅度稍大,人就晃到了镜头之外。

重新剪辑的音乐28秒一遍,一场舞至少2个小时,意味着要连续跳上至少257遍。站在C位的大姐短头发,蓝上衣,脸色通红,发丝黏在脸上,人却钉在镜头里,连喝水都要冲着观众。有人评论,“群魔乱舞”。

这是一支由癌症患儿父母组成的特殊“舞团”。在网络上,他们被称作“尬舞父母”。孩子们的年龄从两三岁到十几岁不等,小小的身体与疾病对抗着,童年被折叠在病房里。为了照顾患儿,父母们不得不放弃原先稳定的工作。他们打零工,送外卖,穿青蛙服卖玩具。最后发现,在短视频平台直播跳舞,是最灵活有效的生存办法。

“在这个直播间,只看你是不是拼命跳。”舞团组织者“豆丁爸爸”说。半年前,他的孩子因肝母细胞瘤去世了,但他还是回到这里,当起了其他家长的“直播教练”。他设计动作、教直播技巧、研究流量规则,要求跳舞时“脸面得踩在脚底下”。

以下是豆丁爸爸的讲述。



“家人们,我们在山东济南经十西路国道旁边。屏幕前的,是山肿(山东省肿瘤医院,以下称为“山肿”)患儿的爸爸妈妈。感谢大家的停留,感谢陪伴。刚刚开播,家人们动动发财的小手,点点赞,感恩遇见。”

这段话,我每天晚上开播都要说一遍。这时候观众不多,不能冷场,得把话说满,让人愿意多留几秒。《青海摇》音乐一响,十四个人同时上场。开场一定要人多,把气氛先顶起来。

现场摆着三台手机,一台直播,一台放伴奏,一台给前面的妈妈们看屏幕。队伍分两排,C位在最前面。这个位置不能空,人得钉在镜头里,随时感谢礼物,连喝水都不能躲到镜头外。

第一场的C位是子棋妈妈。她是我们这群人里年纪最大的,五十一岁,我们叫她老大。她个子不高,跳得特别用力。她只记得几个常见的礼物名字,边跳边喊:“感谢爱的心心,感谢粉丝灯牌……”后排也得盯着屏幕,只要有“大哥”“大姐”刷了大礼物,我们一起喊名字感谢。



●豆丁爸爸盯着直播间。



●在C位跳舞的子棋妈妈。

《青海摇》节奏特别强,是我家豆丁最喜欢的一首歌。他平时在医院没什么可玩的,就看看手机,刷到了《青海摇》,天天跟我念:“弯刀划过红玫瑰,爱我姚家英雄会。”没事就跟着音乐晃。

原版舞蹈太难了,我们学了两个月都没完全学会。我改了一下,有六组动作,动作更用力,也更笨。一分钟大概重复两三遍,一小时跳一百多遍。我们分两组轮流上场,一组扛两个多小时。一晚上跳下来,下腰上千次。

还有一个动作是单脚支撑,整个人的重量压在一条腿上,对膝盖和腰的磨损挺大的。开跳前,大家绑上护膝,贴着膏药,有的人还得提前吃止痛药顶着。跳到后面,胃里开始翻腾。夏天有个爸爸跳舞前吃得多,跳吐了,现在我们不敢吃太饱。

我们这群人,没有一个学过跳舞。十个人,跳出十个样。动作一大,胳膊、腿就甩出屏幕外了。有人评论“像群魔乱舞”。在后排的心运爸爸,四肢不协调,又很用力,网友说他像在工地抡大锤,给他起外号,叫“八十一锤”。他一上场,评论区就刷“80!80!”



●在跳舞的大宝妈妈。

跳舞场地离山肿两公里,在国道旁边的小便场,广场上有一个抱着红心的小熊。室外温度已经零度以下了,但直播的效果会更好,大家更爱看户外。我们得把外套脱了,要不太笨重。外套一脱,必须马上热身,慢一点,人就冻透了。跳到浑身冒汗,汗一湿,冷风一打,衣服能冻硬。

来跳舞的,多数是宝妈。她们白天看孩子,晚上出来跳。也有白天送外卖、晚上来跳舞的宝爸。他们来自全国各地,都是给孩子看病的。



●气温已经零度以下了,风一吹,满地落叶。



●父母们把手机统一放在桌子上。



●跳舞的人分为两组,一组跳完后立刻穿上外套,在路边休息。

这些孩子得的是母细胞瘤,属于儿童恶性肿瘤。化疗、手术、吃药,再加上定期抗炎,打底就是几十万,钱像流水一样往外走。跳舞家庭很多是从农村出来的,没什么积蓄。我跟他们说,我们比的从来不是(跳得)好不好看,而是谁更豁得出去。孩子还在等着治病,脸面得踩在脚底下了。

有的孩子晚上不睡觉,抱着手机看我们跳。很多孩子的病情已经是晚期了。治愈率有多低,大家心里都清楚,不到10%。可没人愿意聊这些。看医生的时候,那些话,谁都不敢问,也不想听。大家选择不去算日子。孩子天天在身边喊爸喊妈,大人不忍心断了孩子的生路。



●一位爸爸穿着短袖跳舞。



豆丁是2023年12月13号在上海一家医院确诊的肝母细胞瘤。那时候他三岁九个月。

在上海待了八个月,豆丁做了一次手术和两次抗感染治疗,花了六十多万。我和豆丁妈原来在山东临沂开烧腊店。医生说孩子的肿瘤多发,几乎把整个肺都占满了,还得做肿瘤切除手术。

那时候钱已经很紧了,车、首饰都卖了,烧腊店也转手了,亲戚朋友能借的都借过了,感觉一下子路就断了。2024年7月1日,我们转到山肿,听说这边治疗母细胞瘤挺有经验,生活费用也比上海低。

像我们这样的家长,长期陪孩子看病,都会停掉原来的工作。孩子情况不稳定,随时往医院跑,在当地想找份正经工作很难,就算去饭店洗碗、端盘子,人家不可能让你说走就走。

来山肿不久,我就买了辆二手电动车跑外卖。山肿周边是城乡结合部,消费力差,一天下来也就二三十单。孩子一有事,手机一关就得往医院冲。没单的时候,干等一两个小时。跑了一天,就明白了,我根本跑不出手术的钱。



●爸爸们送完外卖,直接来跳舞。

后来看到有病友家长在发短视频、直播卖货。那些视频都是固定套路,从两口子认识、谈恋爱、结婚,到孩子出生,再到突然查出疾病。我们也跟着学,把自己的经历一段一段往上贴,我贴一段,豆丁妈贴一段。花了三天,才剪出第一个视频。

视频发出去,有一万多播放量,还收到网友转来的一百块钱。接着,在一位家长的帮助下,我开始在直播间卖垃圾袋。

第一次直播是在去年7月中旬。我在手机前面干坐着,憋了半天,只挤出一句“谢谢大家”。第二天我提前准备好的话,照着念:“大家好,我是豆丁爸爸,感谢大家对豆丁的关爱。”手里攥着垃圾袋,接着介绍:“这是我们的专属助力垃圾袋,产品好、容量大、质量好,有需要的可以下单。”来来回回就这几句话。有人问孩子的情况,我也不敢多说,怕说错话被封号。

刚起步一两个月,几乎没什么收益,每天就坐着硬播。有一次连着播了9个小时,一直重复说话,嗓子哑到几乎说不出声。我开始琢磨别的出路,试过穿青蛙服在街边卖玩具、直播唱歌,但效果一直不好。



●舞团里一位妈妈带孩子在医院抽血。

去年夏天,山肿的“五个小超人”的爸爸已经直播跳舞了。他们是最早靠跳舞做起来的患儿家长,为这个群体闯出了一条生路。我们的孩子住在同一层病房,彼此认识。

开始就是模仿,谁(流量)跑得好我就跟谁学。人家已经跳出圈了,就去请教,学怎么跳、选什么舞。头一天下午我们先熟悉动作,第二天傍晚才敢试着在直播间里比划。刚开始特别不好意思,腿都迈不开。跟我后来教新人一样——只要第一只手伸出去、第一只脚迈出去,后面慢慢就顺了。



●在后排跳舞的豆丁爸爸

当时我和另外三个爸爸一起跳。先跳《抓钱舞》,不停地抓,从上抓到下。为了出效果,恨不得把头拱到地上。后来跟着热榜的歌学跳舞,哪首歌火我们就跳哪首,《龙舟摇》、《大展鸿图》都跳过。四个月下来,每个人分了三万块(包括直播打赏、流量收益和定向捐赠)。

豆丁前前后后做了9次手术。那段时间我几乎没精力想别的,中午跳一场,晚上再一场,下播都是后半夜了。

第二次手术后,豆丁的情况好转了,我常带他去村子里走走。那会儿我们住在回迁房,后面是一片别墅区,他跟我说,“爸爸,你想要这样的房子吗?等我长大了,给你买十套别墅,让妈妈、姥姥姥爷、爷爷奶奶都来住。”

还是没留住他。豆丁是今年5月器官衰竭走的。去世的十天前他第一次昏迷,我就签过字,拒绝一切急救措施。我一直有个底线,只要豆丁还有思维,还能感知,我就想尽一切办法把他留下来。可如果他什么都感觉不到了,就没有意义了,只希望他不是痛苦地走。

没想到那次昏迷了两三个小时后,豆丁醒了。醒来第一声喊的是“爸爸”。我一下子从椅子上蹦起来,去医生办公室把之前放弃的决定全部撤回。只要还带一点希望,就让他再多留一会儿。最后十天,他昏睡的时间比清醒多,但他没有那么痛,还能喊几声爸妈,说说话。

后来已经脑部死亡。医生说,如果硬留,只剩一个空壳。我抱着他,看着他的监护仪上的波动逐渐归零。



●豆丁爸爸在队伍后排看大家跳舞。



豆丁走了之后,我和他妈妈回老家处理后事。我们一次都没梦见过他。老人说,梦不到可能是孩子在那头过得挺好,不牵挂这边。

很多网友也私信安慰我。一位帮过我们的大姐留言说,豆丁虽然走了,但其他孩子还在,你留下来帮帮他们。要不要回来?豆丁都不在了,我还回来,别人会不会觉得我是来圈钱的。这个圈子里真的有人“吸孩子的血”,以孩子的名义圈完钱不给孩子治疗,有的孩子已经走了大人还在继续要钱。

决定回来继续做直播,是想着我们两口子能活下去,他们也能有条路。而且直播间都叫我“豆丁爸爸”,能一直听见这个名字,好像豆丁还在一样。当其他家长获得收益、孩子们好转了,大家能记得一个名字,豆丁——我想换个方式留下他。

今年6月,我们又回到和豆丁住的那个小院里。最早来学直播的是瀚邦妈和梦泽妈。我和瀚邦妈在上海治疗时就认识了。她挺憨厚的,胖胖的,话不多,家里有三个孩子,生病的是最小的那个。



●在队伍里跳舞的瀚邦妈妈。



●瀚邦妈妈(前排黑色衣服)做单腿支撑动作。

她们对直播一点概念都没有,我就从最基础的开始教。账号怎么搭,视频怎么发,屏蔽词怎么设,哪些话不能说。还要教跳舞,一点一点磨动作,还得保证不受伤,尤其是膝盖、肩胛。比如抬胳膊,不能外撇,要用肩胛的力。再是克服恐播,先跳半小时,再到四十分钟,一点点加强度。每天还得轮流站C位,适应镜头。

刚开始直播间的流量很差,个位数,好点也就十几个人。打赏也少,多的时候一天也就几十块钱,分到每个人手里就十来块。

但瀚邦妈跟我说,她愿意跟着跳。瀚邦爸打两份工,白天跑外卖,晚上去烧烤店,一直干到凌晨一两点。他在市区里,离山肿二十多公里,为了省钱,很少回来。瀚邦妈没收入,她说跳舞至少能挣点买菜钱,不再动老本。



●瀚邦妈妈在出租屋里陪孩子玩。



●豆丁爸爸帮大家挑选视频挂链接的商品。

子棋妈妈是9月份来的。单亲妈妈,一个人带着孩子治病已经五年了。她以前在温州鞋厂打工,为了给孩子看病,工作就断了。她前夫在家跑快递,帮衬不了太多。她有空就去附近的旅店做钟点工,但活儿也不是天天有。

一开始,她站在队伍中间。她个子不高,说自己站在那儿像个夹心汉堡,前面一个挡着,后面一个挡着,一跳起来都看不见人。但不管站哪儿,她从来没松过劲。



●站在队伍C位的子棋妈妈。

刚来那阵,子棋也会跟着来,担心妈妈突然不要她了。子棋十二岁,在这些孩子里算大的,很懂事。化疗之后她的头发全掉了,结疗回去上学,同学笑她像男孩子。她学习跟不上,老师对她的态度也不好,认为她拖班级后腿。但子棋告诉我,很多事她都没跟妈妈说,怕妈妈更难受。有一次天特别热,她戴着假发,穿着裙子,努力让自己看起来像个普通的小女孩。



●子棋妈妈帮子棋整理假发。

平时在小院里,子棋会带着别的孩子一起玩。我们跳完舞,也会在院里坐一会儿。大家能凑在一起,本身就是一种放松。

这里的流动性很大。有的要带孩子去北京、上海做手术,也有孩子结疗回家的。我们最开心听见谁家孩子结疗了,意味着暂时不用天天跑医院了。有时候豆丁妈会包点饺子,大家坐一块儿吃顿饭,也算是道别。



●瀚邦妈(右)和大宝妈整理孩子们的玩具。

跳舞的小圈子里,已经走了五个孩子。最让我忘不了的是紫璇一家。他们是陕西汉中的,带着孩子在这边住了四年。今年紫璇爸爸送外卖时把腿摔断了,休养了几个月。到9月底,他腿好点了,能继续跑外卖,紫璇妈才抽出身学直播。

11月,她发消息说紫璇病情严重了,转成白血病了。那天我们提前下播,一起去医院。谁手里都没什么钱,但大家还是在群里你100、我200地凑。

第二天凌晨两点多,孩子走了。我和几个爸爸去殡仪馆帮着料理后事。紫璇爸妈回老家前,特意来小院跟大家告别。紫璇妈妈说了很多话。临走前,子棋妈妈跟她说:“你别把我们删了啊。”

有的孩子走了,家长会退掉病友群、互助群,不留一点痕迹,留着只会更疼。她说不删,把这里当成一种比病痛还重的情分。



刚开始跳舞的时候,有个网友在直播间点名让我跳,说跳满几个小时就刷一个“跑车”(打赏价格为120元,主播能分到60元)。我咬咬牙,真就一直跳,一点儿没停。跳到后面,汗衫把胸口磨破了,汗一泡,像在伤口上撒盐。那时候我就想明白了,每一个关注和礼物,从来都不是白给的。

有一次,一个爸爸跳着跳着打起瞌睡,我问他怎么回事,他说喝了点酒。我当场就跟他说,下次喝了酒,就别来了。直播间从来不是只靠站在前面的几个人,每个人都得出力。

在这里,只看你是不是拼命跳。

从6月到现在,来学跳舞、学直播的家长已经有四十多人了。最早那一批妈妈已经能自己直播了。这一个月有很多博主来帮我们,歌手吴克群还专门来山肿,跟我们一起学跳舞,这些都是过去根本想不到的事。



●豆丁爸爸教吴克群跳舞。

人一多,就不只是体力的考验了。慢慢地,各种情况都会出来,有的家长开始打小算盘。比如爱心人士来帮忙,有的妈妈没见过这场面,特别急地贴上去,想把人邀到自己家里,因为一般不会空手去看孩子。心情能理解,但方式可能让其他人不舒服。



●慈善机构来探望,父母们排队领物资。

人气一上来,直播间也有很多评论,大多是支持我们、提醒注意身体的。也有人说奇怪的话:“又能锻炼身体,又能赚钱,还能救孩子,挺好的。”还有更直接的:“你有时间直播,怎么不去跑外卖?”有时候我会解释,但不敢说错话。

收益上,有人转来爱心款,不能放在我这儿,都要分出去。我们也得过日子,会留少部分直播打赏的收入,剩余的分给家长。每一笔钱怎么来的、怎么花出去的,都得记清楚,这样心里踏实。一有热度,我就催他们赶紧自己开播,把流量接住。等哪天他们开播的收益超过这里,就可以独立了。



●吴克群和大家聊天。

12月初,我去各家发钱,那天我拍了视频。大宝妈妈拿到了6000块钱,她转头就还给我了——她以为是假的,是为了拍视频,反复问:“这真是给我的吗?不用还?”大宝今年三岁,在山肿治疗两年了。最近他的情况不太好,血小板很低,其他妈妈都打电话安慰大宝妈。

直播就像一根线,把大家拴在一起。以前联系没那么多,各自窝在出租屋里,孤零零的,一天到晚盯着孩子的病情,无时无刻不想着孩子在遭什么罪,根本没法排解情绪。现在一起跳跳舞,聊聊直播收益怎么样,能转移注意力。



●豆丁爸爸来医院看望大宝。

记得一开始在小屋里跳舞,人还不多。瀚邦爸爸在市里打工,很长时间没回来,我们想偷偷给瀚邦妈一个惊喜。那天跳完舞,我们说带瀚邦出去玩,瀚邦姥姥也跟着一起。我拉着群里的一个大哥,开车开了四十多分钟。到了瀚邦爸打工的烧烤店门口,瀚邦妈还一脸纳闷,怎么跑这儿来了?我说是惊喜,三口人团聚一下。就想在这么难的日子里,让生活哪怕亮一下。



●子棋妈妈开播做手工花,子棋给妈妈做了一棵圣诞树。

12月20号是子棋的13岁生日,她一直惦记着,要给妈妈策划一个惊喜。子棋妈平时是短头发,还陪子棋剃过光头。有一次,子棋在妈妈的 QQ 空间里看到她以前长头发的照片,说:“妈妈你长头发挺好看的。”

17号那天下午,子棋跟妈妈说有两个姐姐带她出去玩,其实她们偷偷去做裙子了。那条裙子是绿色的,纱料的。子棋把妈妈做的一个向日葵贴了上去,又留下自己的手掌印。子棋跟我说,她想把自己的印记留在妈妈身上。傍晚,我们瞒着子棋妈布置了小便场。我通知她过来开会,她一到现场,愣住了。子棋穿着另一条绿裙子,捧着礼盒,出现在她面前。

那晚直播,子棋妈穿着女儿送的礼物在前面跳,后面的气球在风里飘。旁边的经十西路国道是济南最长的一条国道,每天到下播还车来车往,从不停息。我也希望这些孩子能像车流一样,一直走下去,去更远的地方,别停。




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