我决定摆脱原来的生活，交各形各色的朋友，直视我原本不敢直视的眼睛，说我原本不敢说的话……



口述 | 陆娅萱

采访 | 明亮

幸运的话，22岁的陆娅萱，即将面临大二期末考试。和普通大学生一样，她应该会焦虑不已，熬夜复习。不过，病痛改变了她的生活和选择。这个来自云南红河州的金牛座女孩，把自己患癌的事情发上网后，获得超过900万的点击。

在视频里，她独自旅行，偶尔流泪，第一次吃到煎饼果子的幸福，头发丝迎风飘扬……一个网友评论：像一朵花每天在记录自己凋零。娅萱爱美，超会化妆，有点自恋，最爱拍照。如果只是看到打着唇钉，Y2K风格的装扮，也许你会认为她叛逆。其实，从小到大她都是一个很乖很听话的小孩。

患癌后，她曾以为会康复，癌细胞却扩散了。治疗过程中，她曾经崩溃，曾经抗争，曾经努力，如今她选择接受，开始尝试独自租房、求职，获得一张大人生活体验卡，“感觉很不可思议。”

这个原本有点内向的女孩开始改变，她结识各形各色的朋友，直视原本不敢直视的眼睛，说原本不敢说的话，乱花不再预算的money。在生活的缝隙里，她触摸到一丝自由的风。她说，每一个人活着的每一天，都在向着死亡前进。近日，正午与她聊了聊她的生活，当下和过去，为了不被忘却地记录。以下是她的讲述。



1

2024年6月，快到端午节时，我的肚子痛得厉害。已经有两个星期没有大便，肚子很胀很痛，同学陪着我去医院检查。当时以为只是普通的便秘，在医院做了灌肠，吃泻药，身体疼痛还是没有任何缓解。

临近放假，我买了高铁票回家，在高铁上疼得昏迷过去。幸亏我家是最后一站，不然我可能会错过下车的机会。乘务员叫醒我。下高铁后，我直接打车到医院急诊，疼得说不出话。无法确诊是什么疾病，一个年轻医生提出了癌症猜测，建议我和妈妈到昆明省医院检查。当时的我躺在病床上，已经插上胃管。妈妈听到这个消息，非常恐惧，非常担忧。

从家开车到昆明要4个小时，坐车就像灵魂摆渡船，感觉已经在生死之间。到省医院后，医生未确认癌症，但灌肠还是没有效果。

到省医院的第二天，医生安排我做了开腹手术。肚子中间是一大条伤口，左右髂腹又插着积液导出管，又插着尿管。连续十多天，我全身上下都是管子，还要忍受饥饿，只能微微地喝一点水。当时实在太饿了，医生给了我一颗葡萄，只能嚼嚼再吐出来，尝尝汁。那颗葡萄吃了好久，我想怎么会有这么甜的味道。咬一小口就忍不住地笑，生理性地开心。回想起来，我还蛮坚强的。当时我的肚子、鼻子上插着胃管和氧气管，颈静脉还扎了输液管的针。

在病床上，每次饿得难受，我就拿出手机备忘录写一下，等病好了要吃什么东西。写了一大篇，饥饿已经超出身体的疼痛。

开腹手术取出肿瘤组织后，医生最终确诊：直肠癌，癌细胞已经侵入到淋巴。

这期间，我接受了六次化疗。这一次的化疗比较轻，也没有掉头发，只是副作用比较难受。一般来说，做完六次化疗后，癌症痊愈的可能性很大，很多病人都痊愈了。

去医院化疗是非常痛苦的。我当时躺在病床上，要持续输液48个小时。在昏迷之中，恶心想吐，全身无力。我做的Picc在左手大臂的位置，要在脖子处扎入大约50厘米的针管，从静脉伸进去，做成埋在身体里的那种导管，输液进去。

我清楚地记得医院的环境、气味以及化疗过程的痛苦。这一切太难受了，我一点都不想再经历。我现在一闻到医院味道就会条件反射地呕吐。

在这六次化疗期间，我的计划是休息半个学期。当时心态很好：我这么年轻一定会痊愈的。我的大学专业是临床医学，学习压力也比较大。在休学的前三个月，我还会去学校听课，担心跟不上学习进度。

马上要过春节了，所有人都认为，我这么年轻肯定会痊愈，大家都很开心。

2

过完年，三个月的恢复期结束后，我去医院复查。没想到癌细胞还是扩散了，“你的身体太年轻了，代谢很好，有助于癌细胞的生长。”医生带来了这个消息。

转到内科继续治疗后，医生制定了新的治疗方案：累计要做12次靶向化疗。尽管医生什么都没有说，但我知道，为了抑制癌细胞生长，也许我的后半生都要用化疗来维持生命。

但是这次化疗的副作用更大了，我的体重开始上涨，头发一把把地掉。化疗到第四次时，头发掉了80%，头皮开始裸露，家里到处都是掉发。加上打理也不方便，我狠下心剃光头发。

但治疗效果并不是特别好，化疗只能抑制癌细胞的继续生长。吃药的副作用也在显现：长胖，身体很虚弱，长期处于亚健康的状态，和癌细胞共存。

从小到大，我的免疫力一直很强，突然变得那么虚弱，还是蛮不适应。我跑不了步，走路也会肚子疼，只能走一分钟歇一小会儿。我现在已经绝经，肚子很痛，经常直不起腰。生病之前，我只有48公斤，还有肌肉，现在体重已经涨到58公斤。身体很容易水肿，器官也不太有活力，有时候会肝疼、肚子疼、盆腔疼。

我还记得过年后复查那天的情形。我穿着一件大衣，里面是病号服，戴着一顶喜欢的遮风帽，那是朋友送给我的礼物。

得知结果的那一刻，我崩溃了，情绪瞬间跌至谷底。当时不敢告诉父母，只告诉了朋友。几个小时后，我的内心看开了，整理好情绪，才告诉父母这个结果。他们一下变得焦急。

或许生病的人承受的隐形压力最大。但我希望身边人不要过多担心，如果我情绪崩溃，其实受伤的不止我，更是我的家人。为了让他们心情好一些，在照顾我的时候更轻松，还是要忍住情绪。实在难受，我就跟朋友打电话聊天。

我当即决定不读书了，好好面对接下来的生活，过好每一天。其实我当时在医院也仍在忙学业，病床上、桌上都是学习资料。复查结果出来后，我把所有材料都扔进书包。当时的念头是：“我不读书了，后面爽就完事了，不要让自己太劳累，想干什么就干什么吧。”得知我决定退学，大学老师也通过微信鼓励我放松心态。

3

生病之前，我经常处于焦虑、不开心的状态，面临巨大的学业和家庭压力；手术后，我开心很多，对很多事情都无所谓了。我都经历这么大的变故了，生命很短暂，我不要再委屈自己，一定要开心地生活。

我决定摆脱原来的生活，不再小心翼翼地活着。休学后，我去体验一个人租房、找工作、上班，去各种各样的局，交各形各色的朋友，直视我原本不敢直视的眼睛，说我原本不敢说的话，乱花不再预算的money。

其实我的身体状态不好找工作。最开始是做家教，没想到小孩子太讨厌了，又换工作。我还做了一个月的跳舞主播工作。这份工作很搞笑，需要跳舞，还要去和一些油腻中老年人聊天。我觉得太离谱了，经常和同学朋友去吐槽。直播间里的人精神状态都很奇怪，我不是很会和他们相处，后来就没干了。不过我运气挺好，赚了1万左右。

我在工作中也认识了许多新朋友。其中一个女孩也就读于临床医学专业，但她是被家里逼迫选择这个专业，所以她就自己出来找工作。我还结交了很“艺术”的朋友们，他们有的学电影，有的学音乐，和他们相处蛮开心。

我以前非常社恐，朋友特别少。但生病之后，各种各样的局我都敢去，也更大胆地去社交，去表达自己，和朋友们说话，融入他们的氛围。以前我没有去过酒吧，工作认识的朋友们会带我去各种年轻人的场子。我生病之后不能喝酒，朋友们喝酒，我就吸着旺仔牛奶，看着他们从清醒到喝醉的状态，很有意思，很好玩。

虽然在疾病、化疗的折磨里一败涂地，但除了对父母的愧疚之心，其实高涨的情绪充斥着我的大脑，爽得我想在人群里跳舞。

我没有告诉过朋友们我的身体健康状态，直到那条视频爆火，他们都很震惊。但他们不仅鼓励我战胜病魔，还组织旅行，邀请我和他们一起去玩。

大学朋友如同从前一样，把我当作正常人，我们经常一起打麻将。其实剃光头挺爽的，打麻将太热的时候，我就会把假发摘掉。

现在，我会在淘宝上买喜欢的衣服和饰品，旅游，给自己买各种美食。我还去了北京和上海旅游。因为没有人陪我，身体虚弱，我也不是很想出去。到了北方，我第一次吃煎饼果子，真的很好吃，我也把它记录下来了。

4月份过生日，我花了3000元给自己定制了一顶真发。网上买的假发都不自然，需要醒发，戴一段时间后它才会贴合你。我现在已经有四顶假发，我最喜欢黑色真发的那顶，它戴起来最自然。我现在喜欢哪顶假发就买，再不花钱就没机会了。

我爱美，生病之前我最喜欢摄影创作，把自己的美照拍下来，反复地看相册里面的美照，我真的很自恋。我经常翻看以前和朋友出去玩的照片，还有很多摄影创作的美照和记录视频。

开始我非常难以接受掉发，后来实在掉得太多，我下定决心去剃光。在理发店的时候哭得不能自已，我还是不能接受剃光的模样。悄悄地说，我的头很扁，所以光头的侧脸会很好笑。过了几天，我发现不管有没有头发，大家都会像以前一样爱我，喜欢我，就接受了这个事实。

4

这么多年，我和妈妈的关系一直很复杂。她在19岁被逼嫁给大她10岁的爸爸，20岁生下我。母亲的学习很好，她一直立志要考出去，却被抓回来结婚了。生下我之后，她对我似乎有一定的怨恨。

我的童年很痛苦，妈妈通过我来发泄她的不幸、她的崩溃。后来我知道，那时她的生活压力也很大。得知我的癌细胞扩散后，妈妈先是骂我：“肯定是你这三个月都在玩，生活不规律，没有好好吃饭。”她关心我，但只会通过刺耳的语言来关心我。当然，妈妈也在调整自己，控制情绪，努力对我好。

生病后，日子变得缓慢，特别是喝药的时候。妈妈严格为我规划一天的时间，早上7点起床，吃早餐，每天必须走路一万步，吃饭，喝药，晚上10点她会没收我的手机，让我必须睡觉。

我的父母早已离异，我原本和爸爸一起生活。生病后，我跟妈妈住在一起，爸爸每天早出晚归，辛苦赚取医药费，默默地支撑着整个家。他很少表达，我知道他的压力很大。

妈妈则是在家里照顾我。我们聊得不多，但我多次看见她因为我的病情而哭，而崩溃。最近，妈妈在村里听到一个谣言，我的癌症会传染，让所有人不要靠近我。她变得很愤怒，大哭，我看着也很心疼。

过去，我是一个泪失禁的女孩子，现在变得坚强。我会仔细处理情绪，尤其是面对疾病。除了知道患癌和复发这两次有崩溃的哭过，我没有因为病情而哭泣。

我还有很多的羁绊，舍不得父母、朋友。我还想去旅游，我连中国都没有逛遍，也没有出过国。我想去其他国家看一看，周游世界。

虽然生病了，我还是想做好自媒体赚钱，早点尽孝。我非常愧疚，没有太多机会去孝敬爸妈，还要让他们忍受白发送黑发人的痛苦。其实那条爆火的视频，我悄悄投了30块钱的“抖加”（流量推广），但我也不知道怎么把账号做起来，还在摸索。

现在癌症已经越来越年轻化了，很多像我一样的年轻人或者小孩，突然面临这么大的疾病，肯定会惊惶失措，无助而绝望。希望我的视频能给他们一些鼓舞，给他们一些灵感，让他们接下来的生活更开心、自由。

死亡是一门学问。我会坦然面对接下来的人生，我接受自己在任何一个时间段死亡，我没有任何恐惧。相比于我，父母更加无法接受我寿命短暂这个事实。从确诊生病到现在，爸妈苍老了很多。他们依然坚信我会好起来、我会痊愈。他们还在费尽心思到处找药，我现在喝的就是苗族医生配制的药。

我也不知道我还能活多久，但我觉得只要保持好心态，肯定能多活几年。

现代人的生活都很辛苦，面对学业、就业、家庭等各种压力，他们渐渐地忘记了：其实从一出生开始，人的生命就进入倒计时。我们并不是像NPC一样死去，而是每时每刻都会面临死亡，希望他们珍惜当下的生命。

其实妈妈还是不接受我的病情，我希望她慢慢地接受这个事实。在我走到终点的时候，她能继续向前看，过自己的生活，不要为我太多的停留和太多的伤心。告别那天，或许我会在病床上，家人朋友们都会假装我还很好的样子。我希望大家都不要太悲伤，也可以不说话，沉默地传递这份爱就可以了。

想象一下，5岁的我肯定会很羡慕现在的我。那时候的我比较黑暗，我最恐惧的人就是妈妈，因为她经常家暴我，我一直很想逃离。所以，她肯定会羡慕我，因为现在的妈妈比之前温柔很多。而80岁的我，看到现在我肯定也会开心。我非常自恋，其实不太接受自己老去的模样。现在胶原蛋白满满，她肯定会喜欢我年轻漂亮的样子。想一想，如果平行时空的我如果没有生病，肯定在拼命地熬夜学习，期末考试快到了，我挺可怜她的。

——完——

作者明亮，一个喜欢蹲下来看世界的人。

本文图片由受访者提供。