女童患“难梳头发综合症”世上仅约一百例

【大纪元2024年04月28日讯】（SWNS报导／大纪元记者赵孜济编译）一个小女孩因为她毛燥的头发而被她的小朋友昵称为“毛茸茸”。她是世界上仅有的100名患有“无法梳理的头发综合症”（UHS，uncombable hair syndrome）的人之一。

3岁的蕾拉?戴维斯（Layla Davis）登上了头条新闻，因为她的金发无法梳平顺。现在她刚刚开始上托儿所。由于她毛燥的头发，她的朋友们称她为“毛茸茸”（Fluffy）。

她与30岁的妈妈夏洛特?戴维斯（Charlotte Davis）、37岁的爸爸凯文?戴维斯（Kevin Davis）和4岁的哥哥弗雷迪（Freddie）住在英国萨福克郡的大布莱克纳姆（Great Blakenham）。

她被诊断出患有UHS。这种疾病的特征是头发干燥、卷曲，无法梳理平整。UHS在儿童期发生，通常在婴儿期至3岁之间，但最晚可出现在12岁左右。患上这种疾病的儿童往往有浅色的头发。世界上只有大约100例这样的患者。

戴维斯夫人说，虽然蕾拉的头发变长了，但UHS的情况在过去的一年里并没有发生真正的变化。

“因为她班上还有另一个与她同名的蕾拉，她的学前班朋友们就因她的头发而称她为‘毛茸茸’。”她说，“其他孩子对她没有负面态度，这意味着她是一个非常快乐的女孩。她不害羞，愿意和每个人交谈。”

“她在去年2月第一次理了发，但她的头发仍然很狂野。我们现在可以编辫子了，但我们不会经常这样做，因为我们不想太用力拉她的头发，它非常脆弱，很容易折断。”

“她已经到了现在开始质疑事情的年龄，比如她每天都想把头发编成辫子，问为什么我们不能这样做。我必须告诉她，她的头发有点不同，我们需要好好照顾它。”

蕾拉的头发以前曾为她赢得了“鲍里斯?约翰逊”（Boris Johnson，英国前首相，以一头乱发著称）和“阿尔伯特?爱因斯坦”等绰号。

戴维斯夫人说，谈论蕾拉头发的大多是成年人。有几次人们甚至在没有事先征得许可的情况下触摸它。

“人们似乎认为伸手触摸她是可以的。我必须教她关于许可的知识，而教一个3岁的孩子为什么人们可能想触摸她的头发对我来说很棘手。”戴维斯夫人说。

“我也想告诉她，人们不征得同意就碰她是不行的，但她只有3岁，我不想吓到她。人们没有恶意，只是伸出手来，想要感受它。”

尽管偶尔会受到令人厌烦的关注，但戴维斯夫人说，蕾拉是一个快乐的小女孩，喜欢唱歌和跳芭蕾舞。她为蕾拉建立了一个 Instagram账户，并表示她们所获得的支持和能够给予他人的支持真是不可思议。

?点击这里看视频和图片。

“很多人从世界各地给她发消息，因为蕾拉，他们现在了解到他们的病情有一个名字，也了解到世界上还有其他人有同样的症状。”她说。

这种头发症状也被称为“旋转玻璃丝头发”（spun glass hair），通常会随着时间的推移而改善，通常是在青春期。

“我希望她的头发不会改变，而且会变得长一点，这样我们有一天就可以把它扎成马尾辫。”戴维斯夫人说，“我只是想让她喜欢它，因为当她长大后，孩子们会突然开始发表评论。作为妈妈，你的工作是让你的孩子适应任何情况，所以我希望她像我一样认为这很酷。”

原文“Girl With Frizzy Hair Nicknamed? ‘Fluffy’ by Friends—She’s One of Only 100 People in the World With This Syndrome”刊于英文《大纪元时报》网站。

责任编辑：韩玉#