98年女生确诊渐冻症,一年容貌巨变

2025-01-10 17:26:55 · chineseheadlinenews.com · 来源: 大象新闻

1月10日报道,湖南怀化98年女生小陈(化名)确诊渐冻症,其发布记录自己和渐冻症抗争的过程,短短一年容貌巨变,吞咽都要尽全力。



小陈说,一开始只是手臂抬不起来,还以为是肩周炎,后来生活都不能自理了才去医院,被告知是运动神经元病。

确诊以后,对死亡的恐惧加上身体不能动弹,让她非常绝望,一度想要轻生。在一边内耗一边自愈的时光中,小陈逐渐学会面对死亡:“我现在完全有勇气了!”

据了解,渐冻症是运动神经元病的一类,主要由上运动神经元(位于大脑皮质)和下运动神经元(位于脑神经运动核和脊髓前角细胞)损伤造成。该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。





疾病早期发病隐匿,不容易被发现。患者可能会常常感到疲劳、肢体乏力、肌肉不停地跳动,尤其在休息时更加明显,也可能出现进食困难、饮水呛咳、口干等,或者出现说话困难、口齿不清、声音嘶哑等症状。这些症状通常会随着时间推移而逐渐加重,应及时到正规医院就诊。

尽管渐冻症目前还是一种无法治愈的疾病,但按照医嘱服药、规范治疗,在日常生活方面细心照料,可以改善患者的生活质量,尽可能地延长生存期。



女生母亲罗女士表示,女儿现在都不能动了,那个Sod1一个月都要十多万一针,她要打一两年,只是说有所改变。


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